La Fibromyalgie Avoir la fibromyalgie veut dire que plusieurs choses changent, et plusieurs d’entre elles sont invisibles. Contrairement à un cancer ou à des blessures dues à un accident, la plupart des gens ne comprennent pas la fibromyalgie et ses effets, et parmi les personnes qui pensent savoir ce que c’est, plusieurs sont mal informées.
Il faut informer ceux qui veulent comprendre,
… Ce sont des choses que j’aimerais que tu comprennes avant de me juger…
S’il te plaît, il faut que tu saches que le fait que je sois malade ne veux pas dire que je ne suis plus une personne humaine. J’ai à vivre presque toute la journée avec de la douleur et de la fatigue, et si tu viens me voir, tu ne trouveras pas ça bien drôle, mais je suis encore la même personne emprisonnée dans ce corps. Je m’inquiète encore à propos de l’école et de l’ouvrage, de ma famille et de mes ami(e)s, et la plupart du temps j’aimerais t’écouter parler de ces choses-là.
S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes la différence entre être « joyeux(se) » et être en « santé ». Quand tu as la grippe tu ne te sens pas bien toi aussi, mais j’ai cette maladie depuis des années. Je ne peux pas être misérable tout le temps, en fait, je travaille fort pour ne pas me sentir misérable tout le temps. Si tu me parles et que j’ai l’air joyeux(se), ça ne veut pas dire que je vais mieux dans ma douleur. C’est tout. Ça ne veut pas dire que je ne souffre pas beaucoup, ou que je ne suis pas très fatigué(e), ou que ma santé s’améliore, ou n’importe laquelle de ces choses-là.
S’il te plaît, ne dit pas : « Tu as l’air d’aller mieux ! » Je ne suis pas mieux, j’essaie d’être joyeux(se). Si tu veux qu’on en parle, c’est bien.
S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes qu’être capable de me tenir debout durant dix minutes ne veut pas nécessairement dire que je peux me tenir debout pour vingt minutes, ou une heure. Et, si seulement j’ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier, cela ne veut pas dire que je