On ne sait jamais lorsque l’on pousse la porte d’un patient au diagnostic létal, la leçon de vie qui nous sera offerte, empreinte de souffrance et de misère, ou de combattivité et de lumière, le plus souvent le tout, tour à tour. En entrant chez Ella, je ne savais rien, tout juste quelques vagues notions sur la maladie, le pied de page d’une revue de recherche canadienne : « SLA, trois lettres qui changent la vie, à tout jamais ». Et un matin la voix d’une jeune femme au téléphone : « Pouvez vous aider ma mère pour la respiration ?». A peine franchi le pallier de cette belle maison baignée par le soleil et enfouie sous les bougainvilliers, j’ai l’impression de pénétrer dans une chambre mortuaire. Odeur de camphre et d’encens, présence fuyante de cette jeune femme qui m’accueille et qui chuchote.
Sa mère est dans la chambre du fond.
« Je vous laisse », me dit-elle devant la porte, et je me retrouve dans une chambre étroite où trône un lit médicalisé, et au fond du lit une toute petite femme aux cheveux déteints. Visage émacié, des yeux immenses d’un vert pâle transparent. Seuls son avant-bras et sa main droite sont mobiles.
Notre relation s’inscrit dans ces premiers instants, comme toujours, à ceci près, qu’Ella fait montre d’une grande fatigabilité, que ses mots sont rares et à peine audibles.
Mes yeux s’attachent au moindre signe de son corps, à ses yeux qui s’avèrent être notre seul moyen de communication. Elle les ferme doucement pour acquiescer à l’une de mes propositions, les ouvrent intensément quand nous ne nous comprenons pas et les garde obstinément fixes en signe de refus. J’avance lentement au creux de ses silences où se fondent mes paroles.
Notre première rencontre aura duré 45 mn ,45 mn d’échanges habillés de silences où nous ancrons notre désir d’aller l’une vers