En France, les associations tel que Vaincre la mucoviscidose (organisatrice, en particulier, des virades de l'espoir) se propose d'améliorer la qualité des soins et la qualité de vie des malades et de leurs familles. Plus récemment, l'association Grégory Lemarchal, du nom d'un chanteur vainqueur de Star Academy ou même le téléthon ont donné un élan médiatique à la maladie.
Dès l’établissement du diagnostic, les personnes atteintes de mucoviscidose sont suivis au sein de centres de soins spécialisés, les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM). La complexité des soins rend souvent les actes de la vie quotidienne plus compliqués. La scolarité, la vie professionnelle, les vacances, les transports, les ressources : ce qui est simple pour la plupart des gens se complique avec la mucoviscidose, ce qui est difficile pour tous relève parfois du parcours du combattant quand il faut prendre en compte la maladie. Par exemple l’association Vaincre la mucoviscidose développe de nombreuses actions pour améliorer la vie quotidienne des patients et de leurs proches. •D’abord ils accompagnent les familles, contribuent à l'amélioration de la vie scolaire et professionnelle : 4 assistants de service social, une chargée de mission scolarité et un chargé de mission vie professionnelle assurent une aide et un suivi au siège de l'association et par téléphone. Chacun apporte un support moral et/ou un conseil d'expert aux patients et familles confrontés à la complexité de la mucoviscidose.
•Puis ils aident à financer les surcoûts liés à la maladie : Les demandes d'aides pour pallier les frais générés par la maladie pour les patients ou leurs proches, font l'objet d'une évaluation chaque semaine par la Commission d'aides financières que ceux-ci soient adhérents ou non de l'association. • En complément, l’association assiste les familles qui ont besoin d’être hébergées à proximité des patients hospitalisés en centre de transplantation.
•Ensuite