Immersion en communauté 2004

L'épilepsie

Alvarez Vincent Beucler Marc Borges Helder Tapparel Ludovic

Préambule

Dans le cadre de l'unité « immersion en communauté », il nous a été donné de choisir un thème ayant un fort impact communautaire. L'épilepsie nous a semblé très appropriée. En effet, selon l'O.M.S., 0.8% de la population serait touchée par l'épilepsie, et il y aurait 100 nouveaux cas par année pour 100'000 habitants dans les pays industrialisés. De plus, dans le cadre de nos études, nous avons appris que l'épilepsie intéresse le monde médical depuis Hippocrate déjà et que cette maladie avait été associée à une charge mystique et mentale tout au long de l'histoire. Ces réflexions nous ont donc mené à faire un sondage auprès de la population à propos de l'épilepsie et à s'intéresser de plus près à la vie de tous les jours d'une personne atteinte de cette pathologie. Pour cela, nous avons contacté la fondation Eclipse (fondation pour adultes épileptiques) et l'association ParEpi (association pour parents d'enfants épileptiques). Par le sondage proposé, nous avons alors voulu mettre en lumière les représentations sociales de l'épilepsie et au travers des rencontres avec les personnes épileptiques, leurs perceptions de la maladie. Ainsi, nous constatons que, malgré une prévalence proche de 1%, la société n'est que peu informée au sujet de cette maladie et y attribue encore trop de préjugés, lesquels peuvent donner suite à des difficultés comme l'isolement ou la dévalorisation ; d'où la nécessité de toujours plus parler et d'informer les gens sur l'épilepsie. Les personnes épileptiques nous ont permis, par leurs témoignages, de prendre conscience du fort impact de cette maladie dans leur quotidien. Oui, derrière un diagnostic d'épilepsie il y a un individu avec une sphère privée, des liens sociaux, une vie familiale, professionnelle et la maladie résonne à tous ces niveaux. L'épilepsie est une maladie qui se vit au quotidien, au-delà de