Fiche de lecture
FICHE DE LECTURE
Titre du livre : Dire la maladie et le handicap – De l’épreuve à la réflexion éthique
Auteur : Marie-Hélène Boucand
Editeur : Edition Erès (33, avenue Marcel-Dassault 31500 Toulouse)
Collection : « Espace éthique »
Date d’édition : 2011 ; Nombre de pages : 208 * Biographie de l’auteur 1:
Marie-Hélène BOUCAND est médecin de formation. Titulaire d’un DEA d’éthique médicale, obtenu en 1993-1994 sur les filières de soin des patients en état végétatifs, elle à travaillé pendant 2ans comme médecin de médecine physique et réadaptation, en tant que praticien hospitalier puis chef de service auprès des jeunes adultes cérébro-lésés (traumatisés crâniens, éveils de coma, état végétatif ou hyporelationnnel) et blessés médullaires (para, tétraplégiques). Dans les années 1994-1995, différents problèmes de santé conduisent à lui poser un diagnostic d’une maladie rare génétique nommée syndrôme d’Ehlers-Danlos, ce qui entraîne rapidement sa mise en invalidité professionnelle en 1996. Elle conciliera désormais ses deux expériences de médecin et de malade en s’engageant auprès de l’association AFSED (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos2) dont elle est déléguée aux affaires médicales, et auprès de l’APT (Association des Paralysés de France) dont elle est élue départementale de la région Rhône-Alpes et chef du projet « Fenottes » d’aide aux aidants. Elle est également conciliateur de la MDPH (Maison Des Personnes Handicapées). Marie-Hélène BOUCAND s’inspire de sa double expérience de médecin et de malade, enrichie d’un travail de bio-éthique, pour écrire son premier témoignage, Le corps mal-entendu publié en 2005, qui eu un grand succès auprès des malades. De cette expérience, l’invitation lui a été faite par Emmanuel Hirsch de s’adresser plus particulièrement au professionnels de santé. Naît