Introduction

C’est en 1958, à l’initiative de Mme De Kepper que l’Association Française contre les Myopathie voit le jour. Cette maman de sept enfants dont quatre sont atteints d’une myopathie, a pour objectif de vaincre cette maladie. Ce n’est qu’en 1976 que l’association est reconnue d’utilité publique, mais elle reste encore peu développée sur le territoire. Son développement est possible grâce aux dons provenant du premier Téléthon en 1987, qui depuis cette date est le principal financeur de cette association nationale.

Actuellement, l’AFM est dirigé par la présidente Laurence Tiennot-Hermen. Le siège social est situé à Evry (91) et regroupe les services administratifs de l’association. L’association a trois grandes missions : * guérir : stratégie scientifique pour vaincre la maladie, et la mise au point de thérapies et traitements innovants ; * communiquer : destiné au grand public mais aussi aux familles et professionnels. C’est une information et un apport de connaissances sur la maladie et l’avancée des recherches ; * aider : permet aux personnes malades et en situation d’handicap de retrouver une place dans la société et une vie citoyenne.
Cette dernière mission est assurée par les délégations, groupes d’intérêts et coordinations Téléthon constitués de bénévoles. Mais aussi par l’accueil familial et les services régionaux composés de professionnels. Il existe 25 services régionaux, dont celui de Midi-Pyrénées où j’ai effectué mon stage. Leurs missions, misent en œuvre par les techniciens d’insertion, sont l’accueil, l’écoute et l’accompagnement des familles concernées par une maladie neuromusculaire. Ils interviennent souvent dans un esprit de partenariat pour mutualiser les compétences de chaque professionnel et accompagner au mieux la famille.

Lors de leurs activités, les techniciens d’insertion ont constaté des difficultés dans la gestion de la Prestation de Compensation du Handicap. C’est donc suite à une demande