Il y a deux ans on m'a annoncé que, dans le meilleur des scénarios, il ne me resterai que cinq ans à vivre. Je suis atteinte d'une Ataxie spinocérébelleuse. C'est une maladie rare, orpheline, qui normalement ne touche que les adultes, mais moi je n'avais que 16 ans lorsqu'elle est arrivée. Au début on trébuche sans raison, on perd l'équilibre. Ensuite on n'arrive plus à marcher, à parler, à manger, à bouger, notre corps nous abandonne petit à petit, mais le pire dans tout çà, c'est qu'on est pleinement conscient de ce qui nous arrive. J'en suis au stade où je commence à avoir de mal à marcher. Mes parents sont anéantis, ils font bonne figure devant moi, ils sourient, m'encouragent. Mais derrière, ils pleurent et ne savent plus quoi faire. Lorsque les symptômes n'étaient pas présents et que j'ai annoncé à mes amies que j'étais malade elles m'ont dit: « Maria, tu sais, quoi qu'il t'arrive on sera toujours là pour toi. » J'ai vraiment été heureuse de savoir que je n'étais pas seule et j'avais la ferme intention de me battre. Mais les symptômes sont apparus. Un jour, alors que j'ai trébuché, je suis tombée la tête la première sur une pierre et je me suis ouverte le crâne. Mes amies ont appelé une ambulance, à mon réveil elles étaient là, avec un air grave et désolé sur leurs visages puis elles m'ont annoncé: « Désolé, ta maladie est trop dure à supporter, devoir te surveiller constamment au lycée ou t'escorter matin et soir on en peut plus. On arrête plus. Porte toi bien et accroche toi. » Je pense que si elles ne m'aurait pas dit ces derniers mots je me serais mieux portée. Me porter bien?! M'accrocher?! Comment m'accrocher quand les personnes pour qui je me suis battue m'abandonnent?! A partir de ce moment mon état s'est empiré. Je refusais de me nourrir et j'ai essayé plus d'une foie de mettre fin à mes jours. Mais grâce à la persévérance de mes parents j'ai réussi à me relever: « Si ce n'est pas pour mes amies que je me bats, je m'accrocherai pour ma famille.