Les réponses du Pr. Isabelle Desguerre, neuropédiatre spécialiste des myopathies à l'hôpital Necker - Enfants malades :
"L'enfant a une maladie musculaire qui limite ses possibilités, et l'évolution est variable selon le type de myopathie. L'idée est d'accompagner la croissance de l'enfant en essayant de lui maintenir le maximum d'autonomie et lui laisser une vie sociale correcte. Quand on commence à prescrire les attelles, les enfants se posent des questions car ils restent des adolescents qui vont à l'école… Il n'existe aucun traitement médicamenteux curatif au sens total du terme. À l'heure actuelle, dans les médicaments, des essais thérapeutiques ont débuté avec des médicaments de la pharmacologie classique qui limitent l'évolution de l'atteinte cardiaque que l'on voit dans certaines maladies. Il y a aussi des médicaments comme la cortisone, qui ont été proposés pour diminuer l'évolution de certaines maladies musculaires. Depuis 3-4 ans, commencent à se profiler des médicaments qui sont plus des thérapies ciblées. Ils correspondent à des anomalies génétiques précises et ne règlent pas totalement le problème. Mais on s'approche d'une solution."

La myopathie de Duchenne a été confirmée chez Tristan, 10 ans. Les myopathies étant des maladies évolutives, les malades doivent être surveillés très régulièrement.

La myopathie de Duchenne est la plus répandue des myopathies de l'enfant avec un garçon sur 3 500 atteint à la naissance. La myopathie de Duchenne touche tous les muscles de l'organisme, et peut avoir des conséquences à la fois sur le cœur et le dos en plus de paralyser quasi totalement les malades.
Difficulté à se déplacer. Cette anomalie s'exprime dans tous les muscles de l'organisme. Ceux des membres, des viscères, du myocarde (muscle du cœur) ainsi que les muscles respiratoires. Mais avant l'âge de 3 ans, l'enfant atteint présente peu de signes de la maladie, il marche parfois tard, tombe souvent et se relève difficilement. Il a tendance à marcher