maladie DM1

Pages: 203 (50643 mots) Publié le: 24 juin 2014
CYNTHIA GAGNON

CONSÉQUENCES FONCTIONNELLES ET
SOCIALES DE LA DYSTROPHIE MYOTONIQUE :
IMPACTS DES FACTEURS PERSONNELS ET
ENVIRONNEMENTAUX SUR LA PARTICIPATION
SOCIALE

Thèse présentée
à la Faculté des études supérieures de l'Université Laval
dans le cadre du programme de doctorat en médecine expérimentale volet
adaptation/réadaptation
pour l’obtention du grade de Philosophiae Doctor(Ph.D.)

FACULTÉ DE MÉDECINE
UNIVERSITÉ LAVAL
QUÉBEC

2007

© Cynthia Gagnon, 2007

À ma famille,
Jean-Philippe, William, Félicia et Séréna

II

Ce document est rédigé sous la forme d’articles scientifiques, tel qu’il est stipulé dans les
règlements des études de cycles supérieures de l’Université Laval. Les articles ont été
rédigés selon les normes de publication de revuesreconnus et approuvées par le Comité
d’études de cycles supérieurs en médecine. Le nom du directeur et du co-directeur pourrait
donc apparaître comme co-auteur de l’article soumis pour publication.

III

RÉSUMÉ
But : Le but de ce programme était de décrire et d’expliquer la participation sociale des
personnes atteintes de dystrophie myotonique de type 1 (DM1).
Méthode : Un échantillonaléatoire de 200 patients atteints de DM1 (phénotype léger (42)
ou adulte (158)) a été recruté. La participation et la satisfaction dans la réalisation des
habitudes de vie a été évaluée avec la Mesure des Habitudes de Vie (MHAVIE). Les
facteurs environnementaux ont été évalués avec la Mesure de la Qualité de
l’Environnement. Les facteurs personnels incluant la force musculaire, l’équilibre, ladextérité fine, la fatigue et l’hypersomnolence ont été évalués à l’aide d’instruments
standardisés.
Résultats : Les participants avec le phénotype adulte ont démontré un niveau de
participation significativement inférieur à celui des participants avec le phénotype léger
dans 8 des 11 catégories de la MHAVIE. Une restriction de la participation a été rapportée
dans les catégories Déplacements,Habitation, Soins personnels, Nutrition, Condition
corporelle, Travail, Loisirs, Vie communautaire chez les participants avec le phénotype
adulte. La réalisation des habitudes de vie dans la catégorie loisirs était la plus affectée
avec 57% des items qui démontraient une restriction de la participation chez 22 à 27% des
participants. Les catégories Travail et Loisirs ont eu le plus faible taux desatisfaction. Les
prédicteurs d’une atteinte de la participation sociale des quatre domaines les plus touchés
soit Habitation, Déplacements, Travail et Loisirs ont été déterminés avec une analyse de
régression logistique. Pour les facteurs personnels, la diminution de la force musculaire et
une fatigue importante étaient significativement associées à la diminution de la
participation sociale.Pour les facteurs environnementaux, la présence d’obstacles liée au
support de la famille et l’accès et l’utilisation de la technologie est associée à une plus
faible participation.
Conclusion : Cette étude a permis de dresser un portrait et de mieux comprendre la
participation sociale dans la DM1. Les résultats aideront à mieux définir le processus
d’évaluation et la mise en placed’interventions en réadaptation et dans le milieu
communautaire.
IV

ABSTRACT
Objective: To describe and explain social participation of persons with the adult and mild
phenotype of myotonic dystrophy type 1 (DM1).
Methods: A random sample of 200 subjects with DM1 (42 mild phenotype, 158 adult
phenotype). Level of social participation and satisfaction was assessed with the Assessment
of Life Habits(LIFE-H). Environmental factors were assessed with the Measure of the
Quality of the Environment. Personal Factors were assessed with standardized instruments
including Berg Balance Scale, Krupps Fatigue Severity Scale, and Manual Muscle Testing.
Results: Participants with the adult phenotype demonstrated significantly lower
participation level than those with the mild phenotype on 8...
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