Maladies rares
Alliance Maladies Rares
Rôle, missions et actions
Les maladies sont rares mais les malades nombreux
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Maladies rares : 1 personne sur 20
Un collectif de 200 associations
Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle accueille aussi les malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.
Les maladies sont rares mais les malades nombreux
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5 missions principales
Faire connaître et reconnaître les maladies rares
Auprès du public, des pouvoirs publics, des professionnels de santé et des médias
Améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes
En contribuant à un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion
Promouvoir La recherche
En informant les associations sur les avancées , en faisant pression sur les pouvoirs publics pour obtenir des financements, en stimulant l’industrie pharmaceutique
Aider les associations à remplir leurs missions
En mettant en place des réunions d’information, des formations, des documents d’accompagnement, des conseils individualisés…
Etre un porte‐parole national
En influant sur les politiques de santé, et en étant un acteur incontournable du Plan national maladies rares
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Une représentation institutionnelle
Alliance Maladies Rares représente les malades à : AFSSAPS (Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé ) C.N.C.P.H (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées) Comité scientifique ‐ Eurobiomed 2011 CNS (Conférence Nationale de Santé) CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) Comité d'Entente des personnes handicapées Commission Nationale de Pharmacovigilance H.A.S (Haute Autorité de Santé) Haut Conseil des Biotechnologies INSERM