DIPLOME INTER UNIVERSITAIRE SOINS PALLIATIFS, ACCOMPAGNEMENT A LA MORT

UNIVERSITE PAUL SABATIER Christophe CARPENTIER INFIRMIER ANESTHESITE

MEMOIRE PROFESSIONNEL

« LE VECU DES INFIRMIER(E)S LIBERAUX(ALES) DANS LA PRISE EN CHARGE DES ENFANTS EN FIN DE VIE A DOMICILE »

Sous la direction du Dr Nicolas SAFFON 2003-2005

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REMERCIEMENTS

Merci Steph, ma chère et tendre toute nouvelle épouse, pour ton soutien et ta patience. Merci ma Camille pour ta joie et ton sourire, tu es mon soleil. Merci ma petite maman pour ton Amour. Merci Agnès de m’avoir initié dans cette difficile voie. Merci Marilyne pour ta souplesse d’esprit et ta complicité. Merci Nicolas d’avoir accepter de diriger ce travail. Merci à l’équipe pédagogique du DIU Soins Palliatifs pour ces deux années riches en connaissances et en relations humaines.

A la mémoire de Calot !

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SOMMAIRE 1/ INTRODUCTION, page 3 2/ METHODOLOGIE, page 4 2-1 HYPOTHESE DE TRAVAIL 2-2 ENQUETE 3/ INFIRMIER(E)S LIBERAUX(ALES) ET ENFANT EN FIN DE VIE A DOMICILE, page 5 3-1 SPECIFICITES DES SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES 3-2-1 Définition des S.P 3-2-2 Catégorisation des enfants ayant besoin de SP 3-2-3 Quelles spécificités ? PYRENEES 3-2 DONNEES CHIFFREES DES DECES D’ENFANTS SUR MIDI 3-3 LES INFIRMIERS LIBERAUX EN MIDI PYRENEES 4/ LE QUESTIONNAIRE, page 12 4-1 QUELS PROFESSIONNELS ? 4-2 L’ENTRETIEN TELEPHONIQUE 5/ ANALYSE DES REPONSES, page 13 5-1 Libéraux et Soins Palliatifs 5-2 Libéraux et Institutions 5-3 Libéraux et libéraux 5-4 Libéraux et enfants 5-5 Libéraux et famille 5-6 Libéraux et solitude 6/ DISCUSSION page 21 Quel avenir pour la prise en charge des enfants en fin de vie à domicile, en région Midi Pyrénées ? 7/ CONCLUSION, page 27 8/ ANNEXES, page 29 9/ BIBLIOGRAPHIE, page 37 -3-

1/INTRODUCTION

Infirmier anesthésiste du réseau Enfant Do, prise en charge de la douleur et des soins palliatifs pédiatriques en Midi Pyrénées, je suis amené à prendre en charge en équipe, des enfants en fin de vie, dans le cadre