Fiche de lecture

Deux petits pas sur le sable mouillé

De Anne-Dauphine Julliand

Après la lecture de plusieurs livres de témoignage (Une vieille dame dans une maison de retraite de J. Barbaro et Patient de Grand corps malade), j’ai choisi ce livre ci qui m’a profondément touché. Il est un hymne à la vie, à l’amour et fait de cette épreuve traversée par cette famille, une philosophie de vie : « Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie. »
J’ai eu il y a quelques années de cela, une expérience professionnelle, qui m’a conduite a accompagner au quotidien, une personne de soixante dix huit ans, atteinte d’une maladie dégénérative. De la même manière que cet enfant, cet homme a commencé par perdre sa mobilité puis sa parole et a fini enfermé dans son corps. Dans ce livre, c’est l’histoire de Thaïs qui a tout juste deux ans, quand ses parents apprennent qu’elle est atteinte de la leucodystrophie chromatique, une maladie génétique rare qui donne une espérance de vie très limitée.
Ils vont accompagner leur enfant vers une mort ineluctable, la voir perdre petit à petit ses facultés motrices, cognitives et sensorielles et puis l’entendre souffrir le martyr à cause de cette maladie qui atteint tout le système nerveux central. Ils sont tous deux porteurs sains mais ont une chance sur quatre de transmettre la maladie à leur descendance. Quand ils apprennent cette effroyable nouvelle, la mère est enceinte de cinq mois. Ils vont refuser tous examens avant la naissance de leur enfant. Azylis née le 29 juin et quelque jours plus tard, la réalité tant redoutée fait surface : elle aussi est malade. Mais l’espoir d’une greffe de moelle osseuse ou d’une greffe de sang de cordon redonne au couple de parents l’énergie suffisante pour se battre.

L’amour est le ciment indispensable à cette famille qui jamais ne sombre totalement dans le désespoir. Ils sont très entourés de leur proche et cette chaine de solidarité qui se tisse autour