maladie DM1

50643 mots 203 pages

CYNTHIA GAGNON

CONSÉQUENCES FONCTIONNELLES ET
SOCIALES DE LA DYSTROPHIE MYOTONIQUE :
IMPACTS DES FACTEURS PERSONNELS ET
ENVIRONNEMENTAUX SUR LA PARTICIPATION
SOCIALE

Thèse présentée à la Faculté des études supérieures de l'Université Laval dans le cadre du programme de doctorat en médecine expérimentale volet adaptation/réadaptation pour l’obtention du grade de Philosophiae Doctor (Ph.D.)

FACULTÉ DE MÉDECINE
UNIVERSITÉ LAVAL
QUÉBEC

2007

© Cynthia Gagnon, 2007

À ma famille,
Jean-Philippe, William, Félicia et Séréna

II

Ce document est rédigé sous la forme d’articles scientifiques, tel qu’il est stipulé dans les règlements des études de cycles supérieures de l’Université Laval. Les articles ont été rédigés selon les normes de publication de revues reconnus et approuvées par le Comité d’études de cycles supérieurs en médecine. Le nom du directeur et du co-directeur pourrait donc apparaître comme co-auteur de l’article soumis pour publication.

III

RÉSUMÉ
But : Le but de ce programme était de décrire et d’expliquer la participation sociale des personnes atteintes de dystrophie myotonique de type 1 (DM1).
Méthode : Un échantillon aléatoire de 200 patients atteints de DM1 (phénotype léger (42) ou adulte (158)) a été recruté. La participation et la satisfaction dans la réalisation des habitudes de vie a été évaluée avec la Mesure des Habitudes de Vie (MHAVIE). Les facteurs environnementaux ont été évalués avec la Mesure de la Qualité de l’Environnement. Les facteurs personnels incluant la force musculaire, l’équilibre, la dextérité fine, la fatigue et l’hypersomnolence ont été évalués à l’aide d’instruments standardisés. Résultats : Les participants avec le phénotype adulte ont démontré un niveau de participation significativement inférieur à celui des participants avec le phénotype léger dans 8 des 11 catégories de la MHAVIE. Une restriction de la participation a été rapportée dans les catégories Déplacements,

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