Association européenne contre les leucodystrophies

décide de présenter est : L’association ELA (association européenne contre les leucodystrophies) Type d’organisation | C’est une Association | Finalité | Finalité humanitaire, car elle veut aider les personnes atteinte de leucodystrophies ainsi que leur entourage | But de l’organisation | But non lucratif, l’argent récolté est utilisé pour les recherches de médicaments ainsi que pour aider les malades. | Statut juridique | ELA est une association déclarée | Ressource financières | Cotisation

de maladie génétique a- les maladies géniques b- les maladies chromosomiques c- Les fonctions et les organes atteints II-Exemples de deux maladies génétiques 1-Les leucodystrophies a- Les causes des leucodystrophies b- Les mécanismes à l'origine de la maladie leucodystrophie c- Les symptômes de la leucodystrophie et ses manifestations d- Les traitements 2- Le xeroderma pigmentosum: maladies des enfants de la lune a- La définition de xeroderma pigmentosum b- L'origine et les symptômes

L’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies. Créée en 1992 et reconnue d’utilité publique par décret du 13 novembre 1996, ELA est une association de parents et de patients motivés et informés qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies. Aujourd’hui, plus de 1000 adhérents en priorité en France métropolitaine

plus tard, le 3 mars 2011. Il s’agit d’une autobiographie narrative. Par le biais de ses écrits, l’auteur nous fera découvrir avec énormément d’émotions une maladie génétique aussi grave que rare, appelée leucodystrophie métachromatique… pathologie dont souffre sa fille de deux ans, et contre laquelle ils vont se battre jours après jours elle et sa famille. Au même moment que la parution du livre, un plan de santé publique sur les maladies rares a été mis en place par le gouvernement.

amplifier les coopérations européennes et internationales. Principales mesures : • Banque nationale de données sur les maladies rares : structure et finance une banque de données sur les maladies rares. • Prendre en compte les besoins spécifiques des patients outre-mer : améliorer la qualité de soins dispensé aux patients atteint de drépanocytose et autres maladies rares, développer et améliorer la connaissances de ces maladies. • Soutenir l’action des associations maladies rares : prise

l’humanitaire n’est pas un phénomène récent. En 1940 la célèbre chanteuse et danseuse Josephine Baker s’engageait au coté de la Croix Rouge. Aujourd’hui des que les peoples atteignent un certain degré de notoriété ils deviennent porte drapeaux des associations caritatives. *Le secteur de l’enfance : est le secteur le plus couru par les célébrités. (Ex : Yannick Noah et « les enfants de la terre » ; Jamel Debbouze et « les enfants du Maroc » *Parrains et Marraines : une infinité d’associations

(l'harmonisation) entre certains globules blancs. A cause de cette anomalie sur le chromosome X, les cellules souches de la moelle osseuse ne sont pas capables de produire des «cellules soldats» matures qui doivent assurer la défense de l'organisme contre les agressions. La moelle est incapable de produire les lymphocytes T matures, efficaces. les individus ayant cette maladie sont alors très sensibles à la moindre infection, même aux micro-organismes. Les garçons, ne disposent que d'un seul chromosome

suivante. Au niveau international, une première Coupe d'Europe est organisée en 1969, mais la compétition est non-officielle car le football féminin n’est toujours pas reconnu par l’UEFA (Union des Associations Européennes de Football) et la FIFA ( Fédération internationale de Football association). Par la suite, les compétitions internationales de football féminin seront reconnues comme étant officielle. Pour l’arbitrage, le milieu est malheureusement encore très fermé aux femmes. Joueuses

premières plates-formes européennes de production de vecteurs viraux de transfert de gène de statut public. Il s’agit de créer, dans la région nantaise, un centre technique d’excellence en ingénierie génique qui, en s’appuyant sur l’expérience de l’EFS dans la préparation de cellules, produira de nouveaux agents thérapeutiques dans le domaine des biothérapies, et plus particulièrement pour la thérapie génique. Ce projet est porté par l’Etablissement Français du Sang en association avec : - INSERM -

réseau européen qui s’étend en Belgique, au Luxembourg et en Hongrie. Leur Objectifs?  * proposer une offre de qualité et de proximité a leurs clients grâce a des points de vente a taille humaine * mettre le client au cœur de leurs préoccupations, en lui proposant une offre de qualité correspondant à ses attentes, a des prix compétitifs. * faire des supermarchés Matchs une entreprise responsables en s’engageant dans de nombreuses associations ( contre la Leucodystrophies