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e test de dépistage qui a été pratiqué à la maternité a conduit au diagnostic d’hyperplasie congénitale des surrénales chez votre bébé. Aujourd’hui, votre enfant va bien, mais vous êtes inquiets pour son avenir. Ce diagnostic précoce va permettre de le traiter dans de bonnes conditions. L’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE)* a réalisé pour vous cette brochure pour : • vous expliquer ce qu’est l’hyperplasie congénitale des surrénales, • répondre aux premières questions que vous vous posez sur la maladie, • vous aider à mettre en œuvre immédiatement, avec l’équipe qui va suivre votre enfant, le traitement qui va lui permettre d’avoir un développement normal. L’expérience de l’AFDPHE permet aujourd’hui de vous rassurer et d’être optimiste pour l’avenir de votre enfant : Les bébés ayant une hyperplasie des surrénales dépistée depuis plus de 10 ans, traités et suivis avec attention, sont devenus des adolescents menant une vie normale. L’endocrinologue pédiatre est là, avec le médecin traitant de votre enfant, pour vous aider à mener à bien sa prise en charge. Ils peuvent aussi répondre à d’autres questions non abordées dans cette brochure, ou préciser certains points.

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Le Président de l’AFDPHE

*Elle est chargée par les pouvoirs publics de mettre en œuvre à la naissance, chez tous les nouveau-nés, le dépistage de quatre maladies (hyperplasie congénitale des surrénales, phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, mucoviscidose), et chez les nouveau-nés à risque celui de la drépanocytose. Le programme est entièrement financé par l’Assurance Maladie.

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L’hyperplasie des surrénales

u’esT- ce que c’esT ?

’hyperplasie congénitale des surrénales est due à un trouble de fonctionnement des glandes surrénales. Certaines hormones sont insuffisamment sécrétées par ces glandes et