Prendre soin des malades en fin de vie
Une approche éthique de la fragilité
Emmanuel HIRSCH
Si près de 80 % des personnes meurent aujourd’hui dans le cadre d’une institution de soin plutôt qu’à leur domicile, c’est parce que la médicalisation de la vie jusqu’à son terme refuse à la communauté humaine les temps hautement symboliques qui la relient à son histoire et aux valeurs qui en sont constitutives. Quand l’« idéologie biomédicale » s’oppose à la dignité des malades, elle devient un déni …afficher plus de contenu…

Les principes et procédures inspirés par l’éthique de la discussion sont encore trop rarement appliqués aux dilemmes de la décision médicale. On comprend ainsi d’autant mieux le besoin exprimé par certaines personnes malades d’être reconnues et respectées dans leur autonomie et plus encore dans leurs valeurs lorsqu’elles ont le sentiment qu’elles sont bafouées. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie donne droit à leur souhait d’être respectées dans la faculté de refuser des traitements qu’elles ne considèrent plus justifiés, tolérables ou conciliables avec leur conception de la dignité humaine ou de la qualité de vie. C’est pourquoi le législateur insiste tout particulièrement sur le développement d’une culture des soins palliatifs et le renforcement …afficher plus de contenu…

Les soins palliatifs relèvent de pratiques pluridisciplinaires qui peuvent décloisonner les fonctions et susciter de nouvelles dynamiques, y associant le bénévolat qui implique directement le corps social dans une mission avec laquelle il peut ainsi renouer. Cette démarche apporte parfois des éclairages et des ouvertures différents aux débats sociaux les plus actuels, qu’il s’agisse des soins de la douleur, du suivi des malades atteints de maladies chroniques, de la limitation et de l’arrêt de traitement, de la sédation ou du suicide médicalement assisté.
Les réflexions inspirées par le mouvement des soins palliatifs ont permis en