Alzheimer

Pages: 50 (12272 mots) Publié le: 12 janvier 2014
Le regard porté sur la maladie d’Alzheimer
En France, on estime que plus de 850 000 personnes sont aujourd’hui atteintes de la maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, ce qui représente 6 % des personnes de plus de 65
ans.
Le rapport Gallez (2005) puis, plus récemment le rapport Ménard (2007) insistent tous les deux sur
la nécessité de « changer le regard porté sur la maladie »,soulignant son image sociale très
négative et ses conséquences sur la prise en charge. En effet, les représentations sociales
figureraient parmi les raisons invoquées pour expliquer le sous diagnostic de la maladie
d’Alzheimer : médecins, patients et entourage seraient ainsi tentés de repousser au plus tard
l’annonce d’une maladie qui « cristallise toutes les peurs liées au vieillissement ».
Dansle cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, l’Inpes (Institut National de Prévention et d’Éducation
pour la Santé) a pour mission d’identifier, de décrire et d’analyser les perceptions, les attitudes et
les connaissances du grand public, des aidants familiaux et des professionnels de santé à l’égard
de la maladie d’Alzheimer.
A cette fin, l’Inpes a réalisé plusieurs études :


une revue de lalittérature sur les représentations sociales de la maladie d’Alzheimer ;



une étude qualitative sur les perceptions, connaissances et attitudes du grand public, des
professionnels de santé et des aidants familiaux sur la maladie ;



une enquête quantitative en population générale sur les mêmes thèmes.

L'objectif est d’améliorer la connaissance du regard porté sur la maladie par legrand public, les
aidants familiaux et les professionnels de santé.
Peu d’études sont disponibles en France sur les représentations sociales de la maladie
d’Alzheimer, ainsi que le montre la revue de littérature réalisée sur ce sujet. En ce sens, les
travaux réalisés par l’Inpes dans le cadre de la mesure 37 du Plan Alzheimer fournissent des
indications intéressantes et inédites sur lamanière dont la population générale, les aidants et les
professionnels de santé perçoivent et comprennent la maladie d’Alzheimer.
Une maladie crainte, y compris par les professionnels de santé
La maladie d’Alzheimer est la troisième maladie jugée la plus grave par les personnes interrogées
(derrière le cancer et le sida) et la troisième maladie la plus crainte devant le cancer et les
accidents de lacirculation.
Malgré la forte crainte que suscite cette maladie, 91% des personnes de plus de 18 ans
souhaiteraient connaître leur diagnostic si elles avaient des signes évocateurs.
Tant le grand public que les aidants familiaux ou les professionnels de santé expriment leur peur
face au caractère inéluctable de la maladie et à ses conséquences sur l’identité du malade
et sur l’entourage. Pourles proches et les professionnels de santé, cette peur se double d’un fort
sentiment d’impuissance. Les médecins généralistes interrogés dans le cadre de l’étude
qualitative font part également de leur peur à l’égard du diagnostic : peur de poser un mauvais
diagnostic, peur de l’annoncer et d’avoir à gérer une maladie contre laquelle ils ont le sentiment de
ne pouvoir rien faire.
Une maladiestigmatisante pour les personnes atteintes…
La maladie d’Alzheimer signe souvent la mort sociale du malade et l’isolement de son

entourage. La maladie d’Alzheimer est une maladie qui stigmatise les personnes atteintes, et leur
entourage. L’image que l’on a des malades les exclut de la vie sociale.
L’analyse des représentations des personnes atteintes montre que les personnes souffrant dela
maladie d’Alzheimer sont perçues comme perdant leur personnalité, déshumanisées, voire
déjà mortes ; les images dominantes sont celles de patients à des stades avancés de la maladie,
décrites sur un ton dramatique.
Par ailleurs, les comportements socialement inadaptés que peuvent avoir les personnes malades
semblent constituer une source importante d’exclusion et peuvent conduire...
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