Plan national maladies rares 2011/2014

Nom : plan national maladies rares
Date de mise en œuvre : 2011/2014
Acteurs principaux : • DGOS. • Direction générale de la santé.
Pourquoi ce plan : • plus de 3 millions de personnes concernées en France. • essentiellement d’origine génétique. • maladies grave pouvant entraîner des handicaps sévères, la moitié d’entres elles surviennent avant l’âge de 2 ans et entraîne un décès précoce. • progresser dans le recueil de données épidémiologiques. • simplifier la rédaction des protocoles nationaux de diagnostics et de soins. • développer le lien avec les acteurs du champ médico-social.
Objectifs : • améliorer la qualité de prise en charge du patient. • développer la recherche sur les maladies rares. • amplifier les coopérations européennes et internationales.
Principales mesures : • Banque nationale de données sur les maladies rares : structure et finance une banque de données sur les maladies rares. • Prendre en compte les besoins spécifiques des patients outre-mer : améliorer la qualité de soins dispensé aux patients atteint de drépanocytose et autres maladies rares, développer et améliorer la connaissances de ces maladies. • Soutenir l’action des associations maladies rares : prise de conscience de la problématique des maladies rares, sensibiliser l’opinion mais aussi mener des actions de soutien et d’accueil aux malades et leurs familles, financement des projets innovants (éducation thérapeutique). • Fondation « maladies rares » : structurer et harmoniser les différentes actions engagées dans le domaine de la recherche.
Principaux partenaires : • DGRI. • DGCS. • SNAMTS. • CNSA. • ARS (Agences régionales de santé). • INVS. • INSERM. • AFSSAPS. • HAS. • ANESN. • ASIP. • ATIH. • Ophanet. • Centre de référence et de compétence pour les maladies rares. • Agent national de