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LA PRESENCE A L'AUTRE Accompagner la personne en situation de grande dépendance MARCEL NUSS |

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LA PRESENCE A L'AUTRE de Marcel Nuss

I – L'auteur

Marcel Nuss est né le 13 février 1955, à Strasbourg.
Il est atteint d'une amyotrophie spinale infantile(¹). La maladie, ayant très rapidement évoluée vers une paralysie quasi-totale, l'a contraint à interrompre sa scolarité très jeune.
A 19 ans, lors d'une hospitalisation en long séjour, il rencontre une infirmière différente des autres, celle-ci deviendra sa femme et la mère de ses deux enfants.

Marcel Nuss est devenu un écrivain, conférencier, consultant et formateur. Des engagements politiques et associatifs se font rapidement, il lutte pour les droits des personnes en situation de handicap et de grande dépendance.
Il écrit des articles pour de nombreuses revues spécialisées, des essais consacrés à la problématique de l'accompagnement à la personne et de la sexualité, des poèmes, etc.
En 2002, il fonde la Coordination Handicap et Autonomie qui œuvre pour que les personnes nécessitant un accompagnement puissent se faire entendre, exercer leur citoyenneté de façon autonome et engagée, défendre et promouvoir leurs droits.
En 2007, il est le co-fondateur du collectif Handicap et Sexualité.
En 2008, il est consultant à la Maison Départementale des Personnes Handicapées du Bas-Rhin.
En 2009, il crée « Avenbleu Consulting », une micro entreprise de conseils et de formation en matière d'accompagnement à la personne dans tous les domaines et tous les milieux (hôpital, institution, domicile, etc.).

(¹) L'amyotrophie spinale est une maladie neuromusculaire rare. Elle est due à la dégénérescence des moto-neurones de la moelle épinière. Cela signifie que les nerfs moteurs n’acheminent plus l’ordre du mouvement jusqu’aux muscles. Inactifs, ils s’affaiblissent, s’atrophient et se rétractent. Les muscles concernés sont ceux