•Histoire de la maladie
« D » est né le 22 avril 2005 à 09h10, sa mère été âgée de 19 ans et a accouché sous césarienne. Il pesait 1600 Gramme pour 41 ,5 cm, avec un périmètre crânien de 29cm .
Il a été hospitalisé jusqu’au 23 janvier 2006 et a été ensuite transféré dans le service de la neuropédiatrie à l’âge de 9 mois.
« D » est atteint d’une myopathie à bâtonnet, il a donc une hypotonie généralisé, une insuffisance respiratoire et ne peut déglutir. « D » présente aussi une importante scoliose dorso-lombaire à convexité gauche.

•Synthèse de l’état de santé depuis l’entrée jusqu’à ce jour.

Orthophonie :
« D » ne présentait pas de mouvement de langue au niveau de l’oralité. L’équipe avait donc instauré un apprentissage du langage des signes afin d’aider à la communication. Grâce au travail de l’orthophoniste « D » a fait un progrès et peut maintenant s’exprimer avec des difficultés de compréhension si on ne le connaît pas néanmoins le langage continue à se structurer et l’articulation est meilleure.
Une radio cinéma a été faite en Août dernier, et elle a montré que « D » est maintenant capable de déglutir sa salive sans faire de fausse route.
Une fiche de stimulation d’oralité a été mise en place parce que « D » grandit, il est curieux de découvrir de nouveaux goûts et du plaisir.

Kinésithérapie :
« D » devient plus âgé, on privilège donc son autonomie. Pour cela un disque de transfert a été fabriqué lui permettant à l’aide d’un soignant de passer de son fauteuil aux toilettes et de son fauteuil au lit. Cependant, un travail continue d’être effectué à ce niveau car « D » ne prend pas assez appui sur ses pieds au moment du transfert.
Il fait des progrès sur la station debout, l’état des articulations est stable mais la flexion dorsale gauche est toujours limitée.
Psychomotricité
A 4ans il pouvait se tenir assis et il a acquis la marche à 4 pattes à 4 ans et 9 mois .
« D » peut rester en position assise et à genoux, il peut faire un