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Témoignages de malades de la drépanocytose au Bénin

• Ces témoignages ont été récoltés parmis des familles d'enfants drépanocytaires dans la région d'Abomey, au Bénin.
La drépanocytose est une maladie génétique et héréditaire du sang, transmise par le père et la mère, qui modifie la forme de l'hémoglobine. La maladie touche avant tout les enfants en bas âge, et les complications sont multiples, entraînant de nombreuses douleurs. L'essentiel de la prise en charge repose sur la prévention des complications ainsi que sur le traitement des événements aigus lorsqu'ils surviennent.

En plus d'être un problème de santé handicapant et meurtrier à grande échelle, les malades atteints de drépanocytose souffrent d'une importante stigmatisation. Cette maladie est en fait mal connue de la population: un caractère mystérieux ou magique lui est prêté, de par sa transmission génétique, son incurabilité et le fait qu'elle puisse toucher plusieurs individus d'une même fratrie. On pense souvent qu'il s'agit d'un sort jeté sur une femme ou une famille, ou que la maladie est due à la fatalité. Les préjugés sociaux représentent donc un obstacle de taille pour les malades et leur famille, qui supportent avec peine cette situation difficile.
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Rodrigue, 16ans

Rodrigue est un adolescent de 16 ans, brillant à l'école. Drépanocytaire, il est l'auteur d'une pièce de théâtre pour l'Association des Drépanocytaires du Zou, afin de sensibiliser la population à l'importance de l'information médicale face aux croyances liées à cette maladie (accusations, sorcellerie). Son père a fait une carrière militaire, et sa mère est aide-soignante à la retraite. Face à la maladie de leur enfant, ce couple est resté soudé, le père est particulièrement respectueux pour tout ce que sa femme a enduré à cause de l'affection de leur fils.

Selon lui, « les difficultés sont d'abord financières, c'est pourquoi nous payons au fur et à mesure. Par exemple, rien que pour les vaccinations