Empreintes génétique

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Tests génétiques : quels sont les enjeux du libre accès ?
L'offre de tests génétiques sur Internet, en dehors de tout cadre médical, place les usagers face à des situations difficiles.

La multiplication des tests génétiques proposés directement au public ont augmenté. Réalisables souvent à partir d'un simple prélèvement de salive, cette offre commerciale connaît un succès mondial grâce à Internet : toute personne peut commander son test en ligne. L'offre échappe au cadre juridique national et au système de santé.

Imaginons ainsi une personne prenant connaissance du résultat d'un test de prédiction de la maladie d'Alzheimer –un tel test est à 280 dollars. En cas de résultat « positif », elle se trouve brutalement confrontée à une information complexe : le gène testé n'étant qu'un facteur de risque parmi d'autres, le résultat lui indique une certaine probabilité d'être atteinte. Psychologiquement, la nouvelle peut être difficile à assumer.

Dans le cas d'une maladie due à l'anomalie d'un seul gène, la prédiction peut être profitable parce qu'elle permet une prévention efficace – ce qui ne signifie pas que tous les tests de maladies mono-géniques proposés sur Internet soient fiables. Lorsqu'il s'agit de maladies multifactorielles, la prédiction du risque varie d'un test à un autre, et d'une personne à une autre.

Schématiquement, on distingue trois grands types d'offres commerciales de tests génétiques. D'abord, des tests qui établissent avec certitude la présence d'une mutation dans un gène pouvant causer une maladie ; et des tests recherchant des marqueurs de prédisposition à une pathologie.
Le deuxième type d'offres propose des diagnostics anténatals de pathologies mono-géniques qui exigent actuellement l'assistance d'une équipe médicale pourraient bientôt s'en affranchir ; en effet, plusieurs travaux ont montré qu'il est possible de détecter des mutations de gènes sur de l'ADN fœtal prélevé dans le sang maternel.
Le troisième type s'agit de

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