Face à la détresse

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Résumé

Léon Schwartzenberg est né en 1923 à Paris et il est mort en 2003 dans cette même ville. D’abord cancérologue français, il aura été brièvement ministre de la Santé. Il est connu comme étant l’un des défenseurs du recours à l’euthanasie, mais c’est aussi un fervent défenseur des sans-papiers et des sans domicile fixe.

Face à la détresse, ouvrage publié en 1994, se révèle d’ailleurs être un plaidoyer pour l’euthanasie que lui-même a pratiquée à plusieurs reprises, mais pas seulement. Il parle également de ses convictions relativement à des thèmes plus généraux comme la situation bosniaque d’alors.

 

Le premier thème abordé par Léon Schwartzenberg est celui de l’éthique. Dans un monde où l’on n’ose plus réellement dire les choses : « on va en arriver à parler des personnes mortes comme de non-vivants… », on a préféré remplacer le mot « morale » par celui d’« éthique ». Chaque profession a son éthique qui ne s’impose pas à elle de l’extérieur mais bien de l’intérieur. La science elle-même a son éthique. Il dénonce aussi ce qu’il appelle « la voyoucratie » en « costume trois-pièces », si fréquente chez les hommes politiques et les hommes d’affaires. Il cite d’innombrables exemples de tricheries et de conduites immorales et pose cette question : « Comment voudriez-vous que les jeunes gens et jeunes filles d’aujourd’hui ne soient pas dégoûtés ? ».

 

Le deuxième thème est celui du sida. L’auteur revient brièvement sur les croyances dans lesquelles a été accueillie cette maladie et répond à plusieurs questions. « Le dépistage doit être proposé et non pas imposé » dit-il. Lorsque des patients ont été contaminés par le virus à cause d’une transfusion de sang contaminé, alors, et même s’ils ne sont pas directement coupables, les politiques, de par leur hiérarchie, doivent se dire : « pas coupable, mais responsable ». Lorsqu’après analyses, on découvre la séropositivité d’un patient, on doit l’accompagner dans cette découverte et non pas le lui annoncer par téléphone ou par courrier. Si le médecin découvre la séropositivité d’un patient mais que son conjoint l’ignore et que lui-même est séronégatif, alors ce n’est pas au médecin de l’annoncer au conjoint, sans quoi il briserait la règle du secret professionnel. Il doit amener le patient contaminé à ne pas avoir peur de le faire lui-même.

L’hypocrisie veut qu’on ne parle pas des rapports homosexuels en prison ; pourtant, il serait judicieux d’y distribuer des préservatifs. Aussi « le traitement chez un malade doit toujours être amené comme s’il allait être le premier à être guéri ». Contrairement aux patients atteints de cancer par exemple, on ne peut pas cacher ou atténuer le diagnostic dans le cas d’une contamination par le virus du sida, car le malade risquerait, sans le savoir, de contaminer d’autres personnes. Et cela, même si la personne est fragile psychologiquement, et sachant en plus que son cas ne suscitera pas de compassion. Après ces questions l’auteur cite en exemple un patient qui découvre sa séropositivité. On assiste au dialogue entre le patient et le médecin qui l’a diagnostiqué. On voit le médecin essayer de convaincre son patient de venir à une consultation avec sa femme pour qu’il puisse lui apprendre que son mari est malade et pour qu’il puisse l’inciter à passer le test elle aussi.

L’auteur parle aussi de la solitude des malades face à une maladie dont on ne guérit pas et du rôle du médecin qui essaie « de gagner du temps ». Il raconte sa propre expérience de médecin lorsqu’il s’est occupé d’un patient à son domicile qui est mort peu de temps après. Il parle aussi de l’entourage amical des malades qui veille sur eux.

 

Il en vient ensuite au cas du dossier médical qu’on aborde surtout pour des questions d’ordre économique (redondance des examens, etc.). Ce dossier devrait être directement confié au patient et non pas à un médecin. Cela présenterait des avantages humains, médicaux, statistiques, économiques, etc. Ce dossier ne contiendrait pas, bien évidemment, l’évaluation de l’espérance de vie du patient atteint d’une maladie mortelle (dans son propre intérêt). Il raconte ensuite le cas d’un professeur de physique atteint d’un cancer, auquel les médecins avaient préféré ne pas avouer son diagnostic. Les médecins restaient évasifs sur sa pathologie, même lorsque celle-ci s’est aggravée et qu’il a dû être hospitalisé. Un jour on le retrouve pendu dans sa chambre d’hôpital après qu’un interne eut laissé traîner son dossier médical, lui apprenant par inadvertance son état et par là même, le mensonge des médecins. Schwartzenberg pointe du doigt cette attitude des médecins face à un diagnostic difficile à annoncer. Il ajoute : « c’est au(x) médecin(s) qu’échoit l’impérieux devoir de tout lui dire, à lui et à lui seul ». Il regrette l’ignorance dans laquelle on laisse les patients.

 

Il parle ensuite des infirmières. Il raconte l’histoire d’une infirmière malade venue le consulter pour des douleurs osseuses. Il lui prescrit de la morphine à haute dose et regrette qu’en France on ait encore des scrupules à faire ce genre de choses face à la souffrance. Il dénonce aussi « l’acharnement thérapeutique ». Chacun dispose de sa vie et il écrit : « c’est attenter aussi à la vie et à la beauté que de la forcer à se perpétuer misérablement chez un être qui souhaite s’éloigner dans le dernier sommeil ». Il raconte une autre histoire à propos d’une femme hospitalisée qui l’appelle parce qu’elle souhaite qu’on mette fin à ses souffrances. Il parle de l’acte mais aussi des infirmières qui sont restées présentes aux côtés de la patiente pour l’accompagner dans son dernier souffle. Il consacre d’ailleurs la dernière partie de ce chapitre aux infirmières dont il encense le travail. Il dit regretter les conditions de travail dans lesquelles elles doivent exercer leur profession et surtout le peu de reconnaissance que leurs supérieurs et les politiques leur témoignent.

 

La partie suivante s’intitule « Voyages aux confins du malheur ». Léon Schwartzenberg raconte trois histoires dans lesquelles on le voit aider trois patients à mettre fin à leurs jours. Chaque malade, en fin de vie, tétraplégique ou poussé par la douleur, avait longuement réfléchi et décidé de mourir avec l’aide du médecin. Et à chaque fois l’entourage des malades, les amis, la famille acceptaient (rapidement ou après quelque temps de réflexion) de satisfaire la demande de leur proche. Ce sont eux qui contactaient le docteur mais lorsqu’un de ces cas a été rendu public, Schwartzenberg a dû faire face à un déferlement de haine à son encontre.

 

Dans la partie suivante intitulée « Même Louis Pasteur », l’auteur cite un passage de Léon Daudet dans Souvenirs littéraires qui raconte comment Louis Pasteur et ses collègues ont décidé d’abréger les souffrances de cinq patients enragés qui allaient de toute façon mourir.

 

Dans « Euthanasie », Schwartzenberg dénonce la position du Comité national d’éthique face à cette pratique. Il parle des autorités religieuses qui préconisent « un sommeil artificiel » en cas de force majeure mais aussi des médecins qui pratiquent une sorte « d’euthanasie-retard », de ceux qui « débranchent » les malades, qui laissent faire, et de ceux qui administrent des « cocktails lytiques » servant à endormir le malade qui finit par décéder. Mais ce ne sont pas là des « euthanasies actives ». Il cite ensuite dans « Le mot date du XVIIe siècle » Francis Bacon (Du progrès et de la promotion des savoirs divin et humain, 1605) et Michel de Montaigne (Essais, 1580) qui parlaient déjà de l’euthanasie et défendaient le droit à mourir.

 

Dans « Trafic d’influence », Schwartzenberg raconte comment le vote d’un rapport présenté au Parlement européen, préconisant le recours à l’euthanasie, a été court-circuité par l’opposition virulente et par l’influence de certains groupes tels que les comités d’éthique, les organisations de défense de la vie humaine, et comment ceux-ci ont empêché les parlementaires de faire correctement leur travail.

 

Dans « La vie humaine sacrée » l’auteur aborde le thème de la responsabilité de l’entourage quant au sort d’une personne si celle-ci n’est pas consciente. Il raconte deux cas d’euthanasie de nourrissons nés avec de graves malformations. L’avenir qui leur était promis était des plus sombres, sans espoir de guérison. Dans l’un des cas c’est Schwartzenberg, à la demande des parents, qui a mis fin à la vie de l’enfant.

 

Dans le chapitre suivant, l’auteur aborde le parallèle « Droit et médecine ». L’un et l’autre des termes sont de plus en plus imbriqués mais pas toujours pour le meilleur. L’auteur explique d’abord que la liberté d’agir est soumise au droit et que malheureusement pour les femmes, ce sont souvent des hommes qui décident de leurs droits en matière de médecine. « La science comparaît devant le tribunal de l’éthique pour le moindre de ses agissements. Nous vivons un temps où la science, “mise en examen”, est présumée coupable » regrette-t-il.

 

Dans « Le moindre mal », Schwartzenberg revient sur la situation des femmes dont les grossesses étaient non désirées, avant la loi sur l’IVG. Il revient sur ces terribles années et sur le traitement qu’on réservait aux femmes qui essayaient d’interrompre leurs grossesses. Lui, en tant que médecin, a aidé clandestinement des femmes à avorter et a défendu l’avortement. Mais ce n’est pas la solution selon lui, c’est « un moindre mal » face à une grossesse non désirée. La solution pour lui reste la contraception. Il conclut sur ces mots : « Le moindre mal, vous connaissez ? C’est le problème permanent de toute destinée humaine ».

 

L’auteur aborde ensuite le thème des dépenses de santé. En France c’est la Sécurité sociale qui prend en charge les dépenses des citoyens français en matière de santé, mais cela pose problème lorsque les dépenses augmentent et que les politiques les uns après les autres cherchent à les réduire. Il parle ainsi du coût des « dépenses opératoires » et des honoraires des médecins par exemple. Le problème est qu’en voulant réduire les dépenses on risque de dégrader la qualité des soins accordés aux patients. Il vaut mieux faire un examen qui se révèle négatif plutôt que de ne pas en prescrire et de passer à côté d’une pathologie pour cause de restriction des dépenses. C’est ce que Schwartzenberg appelle « la loi du moindre risque moral ». Il faut être heureux de cette « solidarité nationale ».

 

Dans « Toxicomanie », Schwartzenberg aborde le thème de la drogue et des solutions pour en maîtriser la consommation. Toutes les politiques menées jusqu’alors internationalement ont été un échec parce que selon l’auteur, les politiques n’envisagent pas le problème de la bonne manière. Il évoque le traitement des toxicomanes avec de la méthadone qu’on leur fournirait gratuitement et la distribution de seringues propres pour éviter les contaminations par le sida. Mais procurer de la méthadone n’est pas toujours bien perçu par les politiques, ce que l’auteur déplore. On diabolise à tort les toxicomanes. Le traitement à la méthadone, la réinsertion, le changement du cadre de vie habituel sont des solutions pour soigner les héroïnomanes. Pour les « vieux » toxicomanes qu’on ne peut guérir et qui sont responsables de délits et d’assassinats en lien avec leur statut de toxicomane, l’auteur préconise qu’on leur fournisse de quoi se droguer, ce qui leur éviterait de trouver violemment les moyens de financer leurs doses. L’auteur est aussi favorable à la fin de la prohibition des drogues douces.

 

« Transition » nous fait basculer dans la deuxième partie du livre où Schwartzenberg aborde d’autres « maux » que ceux qu’il a exposés sur le thème de la médecine. Cette partie servira donc à exposer des thèmes plus généraux relatifs à la société.

 

Cette seconde partie commence par le chapitre « Juges ». L’auteur y raconte son entrevue avec un juge d’instruction. Celui-ci explique que parmi toutes les personnes qu’il voit défiler dans son bureau, pas une seule n’a eu d’enfance heureuse, et c’est là une chose à laquelle on doit réfléchir selon Schwartzenberg.

Il fait ensuite le récit d’une discussion avec le procureur général de la République. Il est surpris de voir que cet homme se pose les mêmes questions que lui au sujet des peines effectuées par les délinquants et leur efficacité. Ils parlent des prisons et des conditions de vie des prisonniers, et l’homme de loi regrette qu’on n’ait pas assez de moyens pour envisager d’autres solutions pour répondre à la délinquance et pour améliorer les conditions de détention. Le médecin partage grandement ces idées et regrette à son tour qu’il faille convaincre des politiques qui ont tout appris dans des livres et qui ne connaissent rien au terrain. Les politiques devraient d’ailleurs demander leur avis à « ceux qui savent » avant de prendre des décisions. Enfin, l’auteur termine ce chapitre en fustigeant l’Ordre des médecins auquel il a eu affaire pour avoir euthanasié un malade. Il dénonce sa constitution et ses méthodes de fonctionnement.

 

La « mafia » est « le modèle parfait d’une société refermée sur elle-même » dit-il. Et l’auteur file la comparaison entre cette mafia et la société, les groupes auxquels nous appartenons.

 

Dans « Bosnie », Léon Schwartzenberg parle de la Bosnie au printemps 1992, période où des hommes et des enfants sont assassinés et des femmes musulmanes violées. Il pointe du doigt l’inaction de l’Europe qui ne fait absolument rien pour aider ce peuple.

 

Au printemps 1994, à l’approche des élections européennes, Schwartzenberg et d’autres intellectuels, déçus de voir que le thème de la Bosnie n’est pas abordé dans les débats, décident de constituer leur propre liste pour les européennes. Leur but est d’amener les politiques à mettre ce sujet sur la table. Certaines personnalités comme le philosophe français Bernard-Henri Lévy font partie de la liste. Mais petit à petit des divergences d’opinion mettent à mal la cohésion du groupe. Certains proposent de se retirer, d’autres, comme Schwartzenberg, décident de continuer le combat jusqu’au bout pour faire entendre la voix de la Bosnie. Le médecin déplore l’attitude de certaines personnalités comme celle du philosophe Bernard-Henri Lévy dont il dit que « leur lutte est limitée au terrain des “médias” ». Il donne les noms de tous ceux qui, à l’inverse, sont restés jusqu’au bout et pour lesquels 304 087 citoyens français ont voté.

 

Dans « Hier ne témoigne pas pour aujourd’hui », Schwartzenberg revient sur la clémence de l’Europe vis-à-vis des Serbes, parce que c’est un peuple qui a été du côté des Anglais et des Français lors des deux grandes guerres. Alors on imagine difficilement qu’ils puissent être coupables de ces crimes tant leur peuple est grand. Mais le médecin rappelle que le passé appartient au passé, que s’il ne faut pas juger les Allemands d’aujourd’hui par rapport aux Allemands de l’Allemagne nazie d’hier, il en va de même pour les Serbes : leur grandeur d’hier n’a rien à voir avec leur attitude d’aujourd’hui.

 

Dans « Crédibilité » l’auteur regrette les agissement des politiques qui décrédibilisent de nobles causes (il prend en exemple les socialistes) et fustige le populisme.

 

Dans « Lâcheté » il évoque « trois attitudes : le directeur de journal, le président de la République, le chef de courant d’un parti, tous trois mus par le même souci de préserver une apparence d’honorabilité » au détriment de personnes honnêtes et honorables qu’ils ont sacrifiées.

 

« Fidélité » est l’occasion pour l’auteur de s’interroger sur ces gens qui préfèrent rester fidèles à leurs convictions même au péril de leur vie plutôt que de se trahir, alors que bien d’autres sont des « collaborateurs ». À travers différentes anecdotes il avance l’idée que la fidélité n’est ni récompensée ni même reconnue. En témoigne cette grand-mère qui après sa longue existence en était arrivée à dire, en parlant de l’accueil qu’on réserverait à De Gaulle après la guerre : « Moi, je sais. Les gens ne sont pas reconnaissants ». Les politiques non plus ne le sont pas. « L’absence de reconnaissance est érigée en conduite de vie dans une société où le principal critère est « d’arriver », de parvenir à un meilleur rang, si possible au plus élevé » ajoute-t-il enfin.

 

L’auteur aborde ensuite le thème de l’argent. Il regrette que l’argent soit devenu « le principal et souvent le seul critère d’appréciation de la valeur des gens ». Il montre que l’argent s’est infiltré en politique et que pour des hommes comme Bernard Tapie, alors homme politique, « tous les hommes sont achetables… ». En politique, comme ailleurs, tout n’est que trop souvent marchandage pour atteindre la réussite.

 

Dans « Sentiment » l’auteur fait l’éloge de ceux qui se laissent guider par leurs sentiments à l’inverse des « réalistes ». Il raconte ainsi une anecdote sur Simone Signoret et Yves Montand qui sont l’illustration parfaite de ceux qui agissent par sentiment. Il salue ces sentimentaux « capables de faire un geste qui ne leur rapporte rien que le contentement de soi, le plaisir de faire plaisir ou de rendre hommage ».

 

Dans « Jéricho-Jérusalem », Schwartzenberg explique comment le sport et la musique peuvent réunir des peuples que tout oppose. Il raconte comment l’équipe de France de football qui a joué un jour contre les Palestiniens à Jéricho et le lendemain contre les Israéliens a permis aux deux peuples de se serrer la main indirectement.

 

Le chapitre suivant s’intitule « Honte ». L’auteur y évoque des gens et des comportements honteux comme celui du Maréchal Pétain lors de la Seconde Guerre mondiale. Même un moment d’égarement ne saurait justifier sa conduite selon Schwartzenberg. Il termine ce chapitre par une anecdote personnelle : en 1942, on lui a refusé l’accès à l’université de médecine parce que ses parents et ses grands-parents étaient juifs et qu’il ne rentrait pas dans le quota de Juifs fixé à 3 % d’étudiants.

 

Dans « Honneur », Schwartzenberg raconte l’anecdote d’un résistant qui a préféré se suicider plutôt que de dénoncer d’autres résistants et d’un professeur de philosophie qui a essayé de sauver de jeunes lycéens de la déportation. Ces exemples contrastent évidemment avec ceux du précédent chapitre. Ces hommes ont racheté l’honneur de la France et ce genre de personnes manque cruellement à notre monde actuel selon lui.

 

Dans « Mauthausen » il poursuit avec le récit d’une autre histoire personnelle. Cette histoire est celle de ses deux petits frères qui étaient détenus dans un camp de concentration. À force de travaux forcés, de malnutrition, un des frères n’en peut plus, cède et défie les SS. Son frère le voyant se tenir face à eux le rejoint. Les SS imaginent alors une punition cruelle qui consiste à laisser les deux frères se tuer l’un l’autre. Mais les frères, plutôt que de se séparer, de lutter l’un contre l’autre, s’unissent et d’un seul élan se jettent du haut de la carrière où ils travaillaient. Les SS auront échoué à les faire s’affronter.

 

Dans « Exclusion », Schwartzenberg rappelle que de tout temps il y a eu des exclus. La France, pays des Droits de l’Homme, ne déroge pas à la règle. Des logements sont vides alors qu’il y a des SDF, des travailleurs font des heures supplémentaires alors qu’il y a des travailleurs sans-emploi. Les gouvernements, à travers le monde, n’agissent pas, ils ne guérissent pas et se contentent d’étouffer « les gémissements des mourants ».

 

Dans le chapitre « Évolution », l’auteur envisage deux possibilités : soit la « compétition » qui oppose les humains les uns aux autres, soit la « coopération » où ils s’unissent vers un même but. Peu importe la théorie darwinienne qui veut que l’évolution passe par l’élimination des plus faibles par les plus forts, Schwartzenberg croit en une « révolution » de la société qui irait vers l’égalité de tous et vers la solidarité.

 

Le dernier chapitre qui clôt Face à la détresse est intitulé « Tous égaux ». Notre passage sur terre, au regard de l’âge de celle-ci, est bref. Nous allons tous mourir et dans cette égalité face à notre condition d’être humain nous devrions tous nous retrouver. C’est à nous de le décider : « Le Messie, ce messager du bonheur, celui qui va changer le monde, c’est vous ».

 

Ainsi se termine le livre Face à la détresse du cancérologue Léon Schwartzenberg, dans lequel il expose ses convictions sur les thèmes de la médecine entre autres, en s’appuyant sur des anecdotes, parfois personnelles. Sa défense de l’euthanasie, on la retrouve dans d’autres ouvrages du médecin, tels que Requiem pour la vie publié en 1985.

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