Fiche de lecture

Titre : Le scaphandre et le Papillion Auteur : Jean Dominique Bauby

Depuis six mois, il était hospitalisé…. Il était paralysé de la tête aux pieds (on appelle ça en Anglo saxon Locked-In, syndrome qui veut dire être enfermé à l’intérieur de soi même. Seuls les battements des cils de l’œil gauche pour moyen de communication. Au petit matin, mes bronches se mettent a ronfler, mes mains sont douloureuses. Je n’arrive pas à savoir si elles sont chaudes ou froides. Des infirmiers, aides soignantes, kinésithérapeutes, psychologue, ergonomes, neurologues…. Sont entrés dans ma chambre pour m’installer dans un fauteuil roulant, aucune délicatesse, tiré par les bras… sans que personne ne m’explique….Je pensais retrouver très vite la parole et les gestes. Le Locked-in syndrome est un cas rarissime, il n’ya que deux cas. La plupart des cas sont en état végétatifs (le convalescent peut prendre des années avant de pouvoir rembouger.) Il a mis en place un code pour communiquer, c’est une association de lettre de l’alphabet placée d’une manière précise. Il a aperçu son visage dans le reflet d’une vitrine, il n’a pas compris tout de suite qu’il s’agissait de lui. Dans la salle kiné, il voit toute sorte de patient…Lors de cette séance, personne ne le regarde. Ils ont peur en le croisant. Après la kiné, on le ramène dans sa chambre, il attend que le personnel de service le remette au lit. Il est toujours alimenté par une sonde. Il salive en pensant au goût et aux odeurs de repas. Dans cet établissement, il y’a des personnes dans le coma en permanence. Ces comateux restent constamment dans leur chambre pour observer tous ces phénomènes dans la salle de Kiné ou se mélangent tous ces patients. Réapprendre à bouger, marcher….Il ne mange presque rien pour l’instant, un essai a été fait, mais pas probant. Il fait fonctionner son imagination puisqu’il aimait bien manger. Pour la communication, il a été instauré par Sandrine (l’orthophoniste) un code, qui est le