Le scaphandre et le papillion

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  • Publié le : 28 août 2011
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Fiche de lecture

Titre : Le scaphandre et le Papillion Auteur : Jean Dominique Bauby

Depuis six mois, il était hospitalisé…. Il était paralysé de la tête aux pieds (on appelle ça en Anglo saxon Locked-In, syndrome qui veut dire être enfermé à l’intérieur de soi même. Seuls les battements des cils de l’œil gauche pour moyen de communication. Au petit matin, mes bronches se mettent aronfler, mes mains sont douloureuses. Je n’arrive pas à savoir si elles sont chaudes ou froides. Des infirmiers, aides soignantes, kinésithérapeutes, psychologue, ergonomes, neurologues…. Sont entrés dans ma chambre pour m’installer dans un fauteuil roulant, aucune délicatesse, tiré par les bras… sans que personne ne m’explique….Je pensais retrouver très vite la parole et les gestes. Le Locked-insyndrome est un cas rarissime, il n’ya que deux cas. La plupart des cas sont en état végétatifs (le convalescent peut prendre des années avant de pouvoir rembouger.) Il a mis en place un code pour communiquer, c’est une association de lettre de l’alphabet placée d’une manière précise. Il a aperçu son visage dans le reflet d’une vitrine, il n’a pas compris tout de suite qu’il s’agissait de lui. Dans lasalle kiné, il voit toute sorte de patient…Lors de cette séance, personne ne le regarde. Ils ont peur en le croisant. Après la kiné, on le ramène dans sa chambre, il attend que le personnel de service le remette au lit. Il est toujours alimenté par une sonde. Il salive en pensant au goût et aux odeurs de repas. Dans cet établissement, il y’a des personnes dans le coma en permanence. Ces comateuxrestent constamment dans leur chambre pour observer tous ces phénomènes dans la salle de Kiné ou se mélangent tous ces patients. Réapprendre à bouger, marcher….Il ne mange presque rien pour l’instant, un essai a été fait, mais pas probant. Il fait fonctionner son imagination puisqu’il aimait bien manger. Pour la communication, il a été instauré par Sandrine (l’orthophoniste) un code, qui est leclignement de la paupière, ou un hochement de la tête, pour l’acharnement du travail d’orthophonie. Il parvient à prononcer les vingt six lettres de l’alphabet. C’est un beau cadeau pour lui, pour son anniversaire.

Quand Sandrine (l’orthophoniste) entre dans la chambre, il a le scaphandre invisible qui lui est moins oppressant. Parfois, il arrive à prononcer quelques phonèmes (qui correspond àplusieurs sons). Cet exercice lui a donné l’impression d’être un homme des cavernes, avec la voix très roque. Une semaine avant son accident, il s’est occupé de son papa âgé…Il l’a rasé, passé une nuit avec lui…C’était la dernière fois qu’il a vue son père. Trop âgé pour venir lui rendre visite à l’hôpital. Ils sont tous les deux enfermés dans un syndrome mais chacun à leur manière. Il pense souvent àson père quand une aide soignante vient s’occuper de lui. Une nuit, il a fait un rêve qui est resté gravé, neige, amis, voitures, policiers se mélangent. J’essaie de parler a ces amis, dans son rêve, mais en vain !!! Mon rêve est en parfaite réalité avec la vie d’aujourd’hui, il ne peut prononcer aucune parole. Lorsqu’il a repris conscience, un matin de janvier, un médecin (ophtalmo) lui cousaitla paupière droite. Il a été pris de panique, peur qu’il couse le seul lien avec l’extérieur, son œil gauche, le hublot de son scaphandre. Il n’a pas été plongé dans la nuit , son œil droit à été obstrué pendant six mois pour éviter une ulcération de la cornée, sa cornée ne jouait plus le rôle de protection. Dans sa période de vie d’homme libre et valide, il avait effectué un pèlerinage à Lourdesavec sa femme (dans les années 70). Il refusait de faire les excursions. Dans l’hôtel qu’il occupait, il réalise que la salle de bain était équipée pour accueillir des handicapés. Pendant la visite sur un lieu saint, il voit une file interrompue de fauteuils roulant (des tétraplégiques). A la dérobée, il observait des malades, des mains tordues, des visages fermées .Quand le regard de ces...
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