scaphandre et papillon
Il y raconte sa vie avant son attaque cérébrale et son expérience du locked-in syndrome qui l'a enfermé dans un corps ne répondant plus à son esprit, d'où la métaphore du titre. Il a écrit son livre en dictant chaque lettre à Claude Mendibil1 par le seul moyen de communication qui lui restait : le clignement de son œil gauche.
En mai 2007, une adaptation au cinéma, également titrée Le Scaphandre et le Papillon, réalisée par Julian Schnabel, est sortie en salles.
Prologue : l’auteur nous raconte ses premiers moments dans son L.I.S. (L.I.S.= locked-in syndrome = Syndrome d'enfermement). Il décrit les souvenirs de ses proches, sa paralysie et sa paupière gauche qui peut bouger, la journée type dans la chambre 119 à l’Hôpital maritime de Berck. Seul son esprit peut « bouger » car son corps est totalement paralysé. Il raconte le moment où l’infirmière vient le réveiller : il est 7 heures du matin.
Le fauteuil : Il n’a jamais vu autant de blouses blanches et ne comprend pas encore le lien entre lui et un fauteuil roulant. Plus tard dans le chapitre, il comprend qu’il est « handicapé ». Il demande ensuite à une « blouse blanche » de lui allumer la télé pour regarder Des chiffres et des lettres.
La prière :à Berck, ils ne sont que 2 ayant un L.I.S. J.D peut pivoter la tête. Il espère pouvoir récupérer une alimentation plus normale pour manger sans une sonde gastrique et pense qu’à long terme il pourra reparler. Il raconte que les parties de son corps sont dédiées à toutes sortes de culte (l'œil droit à un marabout camerounais par exemple).
Le bain : A 8h30 la kiné Brigitte vient faire bouger ses bras et ses jambes gagnés par l’ankylose. Il a perdu 30kg en 20 semaines. Il peut désormais faire pivoter sa tête à 90°.
La séance de kiné se termine par un massage facial. Il prend un bain par semaine. A 10h30 il doit se diriger vers la salle de rééducation.
L’alphabet : Son