Leucodystrophie

sur le rejet ou l’attirance pour tel produit ou telle marque… 2 – L’influence de l’individu sur le groupe Un individu peut influencer un groupe s’il est une célébrité (exemple : Zinedine Zidane pour la collecte de don en faveur de la leucodystrophie) ou s’il fait preuve de : sympathie, confiance, charisme, pouvoir, Certaines personnes ont plus d’influence que d’autres, on les appelle les “leaders“.

maladies rares. • Agent national de la recherche. • AERES. • Association française contre les myopathies. • Alliance maladies rares. • EURORDIS. • Vaincre la mucoviscidose. • Association européenne contre les leucodystrophies. Financements : • 30.4 millions d’euros serve à améliorer la qualité de la prise en charge du patient. • 51 millions d’euros serve à développer la recherche sur les maladies rares. • 5 millions d’euros serve à améliorer les

déroulerait au Stade Auguste Delaune (Reims). Pendant la mi-temps seront proposées à la vente des boisons non-alcoolisées et à la dégustation différents champagnes. Le bénéfice des ventes seront reversés à l’association ELA, qui lute contre la leucodystrophie. Organisation ‣ Charles et Benjamin : trésorerie / budget ‣ Julien et Gautier : communication ‣ Olivier : logistique ‣ Baptiste : définition, logo et mise en forme FFFT’N’MUSIC Charles, Olivier, Julien, Benjamin, Gautier, Baptiste

à Philippe Claudel, Daniel Picouly, François Morel, Daniel Pennac et Eric-Emmanuel Schmitt, il est l’auteur de la « dictée d’ELA », donnant le coup d’envoi de la campagne annuelle « Mets tes baskets et bats la maladie » pour lutter contre les leucodystrophies.[6] Bibliographie[modifier] Titre Edition originale Edition au format de poche Adaptation cinématographique Skidamarink Éditions Anne Carrière, 2001 (ISBN 2843371538) --- --- Et après… XO Éditions, 2004 (ISBN 9782266158329) Pocket

(neurologie, néphrologie, cancérologie, pédopsychiatrie…), service de consultation, hôpital de jour, Coordinatrice en service spécifique (éducation thérapeutique pour le diabète, l’asthme, le saturnisme, la drépanocytose…) Centre de Référence (leucodystrophie, douleur…) ou Centre Régional de maladie spécifique (mucoviscidose, hémophilie…) référente (recherche clinique, consultation d’annonce maladie grave en collaboration avec le médecin, douleur.) Référence : Charte de l’enfant hospitalisé, Circulaire

*Célébrité + sponsors : engager une célébrité au service d’une association peux avoir un succès multiplicateur si elle est accompagnée de sponsors. (Ex : Zindédine Zidane = Ambassadeur depuis six ans de l'Association européenne contre les Leucodystrophies (ELA) Il a entraîné avec lui ses deux principaux sponsors, Orange et Danone) Conséquence : multiplié par 3 les dons entre 2003 et 2005 qui sont passés de 2 à 5,5 millions d’euros) * Evénements médiatiques : les méga concerts humanitaires :

venir en aide aux plus démunis et d’influencer des personnes autour de lui pour se joindre à son combat. C’est le cas de Zinedine Zidane, grand joueur français de l’équipe de France de football qui apporte son soutien aux enfants souffrant de leucodystrophie - maladies génétiques rares – et également de David Douillet, l’un des judokas français les plus titrés de l’histoire, parrain de l’opération caritative « les pièces jaunes », association destinée à venir en aide aux enfants hospitalisés. D’autres

atteints de drépanocytose ; * 8 000 malades atteints de sclérose latérale amyotrophique ; * 5 000 à 6 000 malades atteints de mucoviscidose ; * 5 000 malades atteints de myopathie de Duchenne ; * 400 à 500 malades atteints de leucodystrophie ; * quelques cas de progéria ou vieillissement précoce (moins de 100 cas dans le monde). 65 % des maladies rares sont graves et invalidantes. Elles sont caractérisées par : * un début précoce dans la vie, deux fois sur trois, avant

dans la cellule, et de là un métabolisme cellulaire modifié. Globalement, les maladies lysosomales peuvent être classifiées comme mucopolysaccharidoses, GM2 gangliosidoses, trouble du stockage des lipides, glycoprotéinoses, mucolipidoses, ou leucodystrophies. Après dégradation de certains produits par le lysosome il subsiste des résidus qui ne peuvent plus être dégradés mais s'accumulent dans le lysosome. Cela pourrait expliquer la courte durée de vie des cellules spécialisées dans la phagocytose

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