Myopathie

Coluche en 1985, ont disposé d’un budget de 142,8 millions d’euros, accueilli 800 000personnes et distribué 100millions de repas en 2008-2009 ; le Téléthon a collecté en 2009 plus de 90millions d’euros de dons pour financer la recherche contre les myopathies. Des organisations comme le Secours catholique, ATD Quartmonde ou le Comité catholique contre la faim et pour le développement, l’action de l’abbé Pierre ou celle de sœur Emmanuelle, s’inscrivent dans une longue tradition caritative chrétienne

constituent des repères et en aucun cas un palmarès pour juger de la notoriété ou encore moins du rendement de collecte des uns par rapport aux autres. Organismes collecteurs Rang 2012 Organismes collecteurs Rang 2012 Association Française contre les Myopathies (AFM) 1 Secours populaire 26 Restos du Cœur 2 Aide et Action 27 Croix-Rouge 3 Greenpeace 28 Secours Catholique 4 CFRT Le jour du Seigneur 29 Médecins Sans Frontières 5 Plan France 30 Unicef France 6 Fondation de France (hors

justice (il s’agit d’agréments délivrés par les ministères) Les associations agrées défendent les grandes causes (contre alcoolisme, discrimination, lutte pr l’égalité...) Depuis l’arrêt du 18 sept 08 changement : association frcs contre les myopathies qui s’estime victime dans le cadre de la défense de l’intérêt collectifs des myopathes. Elle demande réparation d’un préjudice commis par un établissement qui s’occupait des myopathes. L’établissement estime que cette association n’a pas qualité

CREAI CROSMS CRUQS DAH DDASS DDCS DDTEFP DIRECCTE DREES DSL EA EHPAD EPCI Allocation adulte handicapé Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées. Insertion par le logement Association française contre les myopathies Association de gestion du fonds pour l‘insertion professionnelle des personnes handicapées Agence nationale d’amélioration de l’habitat Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux Allocation

également avec les collectivités territoriales dans la mesure où EDF est un service public. - EDF est en partenariat avec l’ADEME, ainsi que diverses associations s’occupant du développement durable. Par exemple, l’Association Française contre les Myopathies (AFM) – le Téléthon en fait partie. En conclusion, EDF sensibilise ses collaborateurs quel qu’il soit. Le Groupe s’implique également dans de multiples réflexions internationales, notamment : - En France, EDF s’est associé à l’élaboration du rapport

fonction systolique ventriculaire gauche, à différencier de l’insuffisance mitrale purement fonctionnelle. - Myocardiopathies au cours des maladies de système : lupus érithémateux disséminé, artérite noueuse, sclérodermie… - Atteinte cardiaque des myopathies : maladie de Steinert, dystrophie de Duchenne et de Becker… - Myocardiopathie au cours des maladies métaboliques, notamment endocriniennes : cardiothyréose, hypothyroïdie, pheochromocytome, acromégalie, diabète sucré… 1.8 - FORMES CLINIQUES Deux

l'enchanteur, op. cit., p. 10 Ibid., p. 12 Ibid. 67 cette période que l'enfance de Pierre Culliford connait un brutal évènement. Alors qu'il n'est âgé que de 35 ans, Richard Culliford décède en 1935, sans que l'on puisse identifier immédiatement la myopathie dont il était atteint. La mort de son père ne bouscule pas de suite le quotidien de Pierre, qui doit juste dans un premier temps changer d'école, accompagnant son frère qui passe en section commerciale à Saint-Louis. Il poursuit une scolarité sans

bilan suivant : « Les maladies les plus fréquentes sont des maladies neuromusculaires avec des manifestations apparaissant dans l’enfance (amyotrophie spinale, myopathie de Duchenne, certaines maladies de Steinert : ~ 25 %), la mucoviscidose (~ 20 %), des maladies neuromusculaires et/ou mentales dont les manifestations sont retardées (myopathie de Becker, maladie de Charcot-Marie-Tooth, X fragile, maladie de Huntington : ~ 17 %), des maladies hématologiques (drépanocytose, thalassémie, hémophilie :

: - l’ADN recombinant ; - le clonage d’ADN ; - les banques d’ADN. 3. Applications à la biologie médicale 3.1. Applications diagnostiques 3.1.1. Maladies héréditaires On prendra quelques exemples de maladies héréditaires (mucoviscidose, myopathie de Duchenne, hémochromatose ou autres …). On évoquera la nature et l’origine des altérations génétiques de la cancérogénèse et les tests de prédisposition aux cancers. Les applications seront présentées lors des enseignements de bactériologie, de

donc une habilitation légale. Toutefois une jurisprudence de la cassation tend à revenir sur ce principe dans l'hypothèse ou l'intérêt collectif en cause est prévu dans les statut de l'association: Civ 1er 2008: association française contre la myopathie: «hors habilitation légale et stipulation dans les statuts, une association peut agir en défense d'intérêt collectif si ce rattache à l'objet des statuts». Chapitre 2: L'exercice de l'action Section 1: Les formes procédurales de l'action