Plan national des maladies rares

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PROPOSITIONS POUR LE PLAN NATIONAL MALADIES RARES 2010 – 2014

SOMMAIRE

SOMMAIRE....................................................................................................................... 2 INTRODUCTION ................................................................................................................ 3
Le premier plan national maladies rares(2005-2008)......................................................................................4 Le deuxième plan national maladies rares (2010-2014) ..................................................................................5

STRATEGIE PROPOSEE POUR LE PNMR 2010-2014 ............................................................. 8 LES 7 PROJETS PHARES DU PLAN NATIONAL MALADIES RARES 2010-2014....................... 10 RESUME.......................................................................................................................... 14 PRESENTATION DES AXES, OBJECTIFS ET ACTIONS DU PLAN ............................................ 16
AXE 1 : DIAGNOSTIC, SOINS ET PRISE EN CHARGE MEDICO-SOCIALE...................................................16 1. Les objectifs del’axe............................................................................................................................................16 2. Les actions...............................................................................................................................................................17 AXE 2 : RECUEIL DE DONNÉES, CONNAISSANCE DES MALADIES RARES ET DE LEURS CONSÉQUENCESMÉDICO-SOCIO-ÉCONOMIQUES ...........................................................................................25 1. Les objectifs de l’axe............................................................................................................................................26 2. Lesactions...............................................................................................................................................................26 AXE 3 : RECHERCHE ......................................................................................................................................................32 1. Les objectifs de l’axe............................................................................................................................................32 2. Lesactions...............................................................................................................................................................32 AXE 4 : MÉDICAMENTS SPÉCIFIQUES....................................................................................................................40 1. Les objectifs del’axe............................................................................................................................................40 2. Les actions...............................................................................................................................................................41 AXE 5 : PRISE EN CHARGE FINANCIÈRE ET REMBOURSEMENTS.............................................................45 1. Les objectifs del’axe............................................................................................................................................45 2. Les actions...............................................................................................................................................................45 AXE 6 : FORMATION, INFORMATION ET SOUTIEN AUX ACTIONS ASSOCIATIVES............................53 1. Les objectifs de l’axe............................................................................................................................................54 2. Les actions...............................................................................................................................................................54 AXE 7 : COOPÉRATION EUROPÉENNE ET...
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