Euthanasie : le témoignage de Nicolas, atteint du syndrôme de Marfan
Publié par Jean-Baptiste Maillard le 3 avr 2008 dans Bioéthique |
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Je suis un mutant. Un de mes gènes a viré à l’anormal. Du coup, je suis atteint du syndrome de Marfan. Une maladie rare, une maladie orpheline, comme ils disent.
Je suis un mutant. Un de mes gènes a viré à l’anormal. Du coup, je suis atteint du syndrome de Marfan. Une maladie rare, une maladie orpheline, comme ils disent.
Les effets de ce bug génétique sont multiples. Je suis grand. Maigre. Tout en longueur. Myope. Astigmate. Hyperlaxe. Un thorax en entonnoir. Avec une aorte qui pourrait bien un jour imploser.
Mais pour l’instant tout va bien. Je me bats pour faire de l’écriture mon métier. Je cultive mes amitiés. J’aime une femme. J’essaie tous les jours d’être un peu plus heureux que le précédent. J’y arrive souvent. J’échoue parfois. Je sinusoïde, comme nous tous, je crois.
Je vis, en somme.
Pourtant, un jour, j’apprends que le syndrome de Marfan fait partie d’une liste. Celle des maladies pouvant faire l’objet d’un diagnostic préimplantatoire, procédé permettant chaque année en France à quelques familles de trier le bon embryon du mauvais. Il est même dit que la recherche de ma tare pourrait devenir systématique dans le cadre du diagnostic prénatal, appellation générique regroupant les différentes techniques de dépistage appliquées sur une femme enceinte (échographie, amniocentèse, tests sanguins…).
Étrange. Mon espérance de vie est quasi similaire à celle du reste de la population. Merci la médecine. Je ne suis pas un poids pour la société. Je ne creuse en aucun cas le trou de la Sécurité Sociale. Je ne suis pas un poids pour ma famille. Je suis autonome. Je ne suis pas mon propre poids. Je ne souffre pas de ma condition. Ni physiquement. Ni psychologiquement.
Il existe d’ailleurs des marfanoïdes dont la maladie – plus ou moins avérée – n’a pas empêché de marquer l’Histoire : Lincoln, Talleyrand…