I- Histoire de la mucoviscidose

1. Découverte de la mucoviscidose

Cette maladie apparue il y a 5000 ans provient de l'Irak et de la Turquie. La mucoviscidose a été décrite scientifiquement comme maladie qu'à partir de 1936. Au Moyen Âge, on connaissait le funeste du nouveau-né dont la mère remarquait le « baiser salé », c'est à dire le goût salé laissé par un baiser sur le front de l'enfant, Rochholz dans son almanach de 1857 écrit « l'enfant mourra bientôt dont le front embrassé est salé. »

La mucoviscidose a été définie à la fin des années 1930 par Dorothy Andersen pédiatre du 20ème siècle. Dans ses écrits, elle parle des manifestations respiratoires et pancréatiques. Trois hypothèses ont été émises en ce qui concerne l'origine de la maladie : un déficit nutritionnel, notamment en vitamine A durant la grossesse ou la jeune enfance, une origine infectieuse, une origine héréditaire. Cette dernière repose sur le constat de la présence de plusieurs enfants atteints de mucoviscidose dans quelques familles. Mais cela pouvait aussi s'expliquer par les autres hypothèses. En 1946, Andersen et Hodges publient les résultats d'une étude épidémiologique qui validait une des trois hypothèses. En 1989, on identifie la protéine CFTR comme responsable de la mucoviscidose. Les chercheurs ont débuté à partir d'enfants venus en consultation à l’hôpital des enfants malades de New York entre 1938 et 1945 et chez lesquels on a diagnostiqué une mucoviscidose.

2. La mucoviscidose à nos jours Quelques dates importantes de l'évolution des recherches :
1965 Création de l'association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM).
1967 Prise en charge à 100 % de la maladie par la Sécurité sociale.
1972 L’AFLM crée un fonds de recherche.
1982 Première rencontre internationale d’adultes atteints de mucoviscidose.
1985 Première Virade de l'espoir en Auvergne.
1988 Première transplantation pulmonaire.
1989