Le polyhandicap au fils des saison
Claire part en colonie de vacances. Sa mère lui prépare son trousseau : trois tee-shirts, deux pulls, trois pantalons, mais aussi un fauteuil roulant, un déambulateur, une barrière de lit, un siège-W-C... Claire est polyhandicapée
"Le handicap est comme un grand feu : il attire le regard, il fascine, il peut vous attraper là, au coin de la rue, vous happer dans ses flammes, vous défigurer, vous anéantir" , écrit l'auteur. Pour la première fois, donc, cette maman envoie son adolescente deux semaines en séjour spécialisé. "Aurai-je assez de quinze jours pour me remettre de cet état de tension ?", se demandet-elle. Jusque-là, des bêtises, elle a pu en entendre : des paroles froidement scientifiques, des indélicatesses, des stupidités, desméchancetés. "C'est bientôt les vacances, vous allez pouvoir vous reposer !" Je hais les personnes qui osent me faire ce genre de réflexion. Mais que savent-elles de nos vacances ? Plage, cocotiers, farniente, insouciance... Non, non, non, le nursing ne connaît pas de vacances."
Etre maman d'une enfant souffrant à la fois de déficiences motrices et mentales a beau être un voyage ardu, épuisant, souvent brutal, toujours douloureux, Annie Saby se console : "La situation pourrait être pire ; je pourrais vivre seule dans une banlieue triste, avec une enfant hurlante et murée dans son monde, le tout agrémenté par des soucis financiers. Ma grande fille est adorable, communicative, calme et rieuse, joueuse et câline... et polyhandicapée."
I – Introduction
J'ai choisi comme livre Le polyhandicap au fils des saisons de Annie Saby car il parlait principalement du quotidien d'une famille dont la fille était porteuse de